Koraki v diagnozi, zdravljenje Lupusa

Zdravje In Medicina Video: What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea (Maj 2019).

Anonim

Razvijajo se nove terapije za ljudi z avtoimunsko boleznijo, pravijo strokovnjaki.

Včasih je potrebno, da ljudje dobijo diagnozo. To ni bilo tako za Marisa Zeppieri-Caruana, ki je imela toliko klasičnih sistemskih simptomov lupus eritematoze - kot je na primer iz na obrazu, dnevna vročina in neredni sklepi - da je njen zdravnik takoj vedel, da 23-letnik je imel bolezen.

Od takrat je bila 34-letna Zeppieri-Caruana 30-krat hospitalizirana in imela štiri skupaj s številnimi drugimi težavami, povezanimi z njenim lupusom.

Večina ljudi, ki imajo lupus, gredo skozi obdobja, ko imajo aktivno bolezen (rakete) in obdobja, v katerih nimajo nobenih simptomov (odpusti). Na žalost je Zeppieri-Caruana rekla, da nikoli ni imela časa, ko je bila popolnoma oproščena.

"Povprečni dan za mene vključuje utrujenost in zvišano telesno temperaturo. Za težavno težo je težiti, in ponavadi se mi ne počutim ničesar. Vsak dan moram napiti, " je pojasnila.

"Tako je, kot da nosim nahrbtnik ves dan. Včasih je samo 10 kilogramov, včasih pa je še veliko več. Tudi če delam majhne stvari, kot da delam s slonom na hrbtu. Izčrpno nosi to dodatno obremenitev ves čas, "je dejala.

10. maj je svetovni dan lupusa, dan, namenjen povečanju ozaveščenosti o tej kronični avtoimunski bolezni. Okoli 1, 5 milijona Američanov ima neko obliko lupusa in po vsem svetu, je ocenjeno, da je ta številka približno 5 milijonov, v skladu z Lupusovo fundacijo v Ameriki.

Lupus pogosteje prizadene ženske kot moški. "Razmerje med ženskami in moškimi je devet na eno in na splošno je lupus diagnosticiran pri ženskah v rodni dobi, " pravi Dr. Howard R. Smith, revmatolog na kliniki Cleveland v Ohiju.

Vendar pa je bil dosežen napredek.

Na primer, veliko ljudi se diagnosticira prej kot v preteklosti, je dejal dr. Kenneth Kalunian, član Lupusove fundacije ameriškega znanstveno-svetovalnega sveta in profesor klinične medicine na Kalifornijski univerzi v San Diego School medicine. "Stvari se vsekakor izboljšujejo pri pridobivanju diagnoze, vendar pri ljudeh z manj specifičnimi simptomi še vedno obstaja čas zaostajanja, vendar se je pred 10 leti znatno povečal, " je dejal.

Drugi strokovnjak je pojasnil, zakaj se lahko zgodi časovni zamik.

"Lupus lahko traja dolgo časa, da prepozna. Podpira številne druge bolezni, zato je pomembno, da pacient nima infekcije ali malignosti, " je povedala dr. Michelene Hearth-Holmes, docentka za interno medicino in revmatologijo na Medicinskem centru University of Nebraska v Omahi.

Večina ljudi z lupusom bo utrujena, lahko imajo na obrazu izpuščaj na mostu nosu in licih, mnogi pa bodo imeli simptome artritisa in pogoste poškodbe. "Lupus je lahko bolezen, ki prizadene bolnike od glave do pete", je dejal Smith. Področja, na katera lahko vplivajo, vključujejo kožo, sklepe, ledvice, srce in krvne žile.

Poleg hitre diagnoze je še en lahkoten vidik lupusa, ki se razlikuje od osebe do osebe. "Nobenega primera lupusa ni enako, vsak bolnik je treba obravnavati kot posameznika. Simptomi se lahko gibljejo od blaga do življenjsko ogrožajočega, " je dejal Hearth-Holmes.

Obstajajo številna zdravila, ki se lahko uporabljajo za zdravljenje lupusa. Aspirin in druga zdravila za lajšanje bolečin lahko pomagajo nadzirati nekatere simptome, kot tudi kortikosteroide. Druga pogosto priporočljiva obravnava je zdravilo, imenovano hidroksiklorokin (blagovna znamka Plaquenil), ki je bila prvotno razvita kot zdravilo za boj proti malariji.

Najnovejše zdravilo, odobreno posebej za zmerno do hudo lupus brez vplivanja na ledvice, se imenuje belimumab (blagovna znamka Benlysta). Ta injekcijska zdravila modificirajo delovanje imunskega sistema.

V preskušanjih se razvijajo ali preučujejo številna druga zdravila, ki bodo po mnenju strokovnjakov spremenila način delovanja imunskega sistema in upanje je, da bodo novejša zdravila učinkovitejša in imela manj neželenih učinkov.

"To je zelo obetaven čas v raziskavah lupusa. Podobno je, kje je bil revmatoidni artritis pred 10 do 15 leti, ko so številni bolniki končali na invalidskih vozičkih. Ne vidim več bolnikov z revmatoidnim artritisom v invalidskih vozičkih, " je dejal Kalunian.

Medtem ko raziskovalci še vedno delajo na boljših zdravilih, obstaja nekaj korakov, ki jih lahko bolniki sprejmejo sami. Na primer, vsi trije zdravniki in Zeppieri-Caruana so rekli, da mora vsak, ki ima lupus, ostati čim bolj od sonca. In, če morajo biti bolniki na prostem, morajo pokrivati ​​oblačila, sredstva za zaščito pred soncem, kapo in sončna očala. Sonce, poleg tega, da poslabša lupus izpuščaj, lahko dejansko aktivira bolezen v preostalem telesu, po Kalunianu.

Smith je dejal, da je ključnega pomena, da ljudje ne kadijo, če imajo lupus. "Kajenje je grozno za bolnike z lupusom, ker je lahko prisotnost krvnih žil."

Zeppieri-Caruana je dejala, da je opazila, da je tisto, kar ona jedo, velika razlika v tem, kako se počuti. Rekla je, da lahko rdeče meso in ocvrte hrane še posebej poslabšajo njen lupus. Smith je dejal, da je pomembno, da jedo srce zdravo hrano, kot so sadje, zelenjava in celih zrn, ker se srčne bolezni vse bolj priznavajo kot tveganje za ljudi z lupusom.

Prav tako je pomembno, da se počivate po potrebi. Ampak, je dejal Hearth-Holmes, to resnično spreminja od osebe do osebe. Rekla je, da nekateri ljudje lahko delajo polni delovni čas, drugi pa so mučili. Njen nasvet? »Omejite se samo toliko, kolikor želite omejiti.«

Vaja lahko pomaga ljudem z lupusom ostati v obliki in ostati bolj prilagodljiv. Toda to bo odvisno od resnosti bolezni. Smith je svetoval, da bi morali tudi pri tistih s hudo lupusom poskušati sodelovati pri nekakšni dejavnosti. "Nedejavnost povzroča težave sami. Kosti postanejo tanjše in ljudem z otečenimi sklepi postane težje premakniti, " je dejal.

Zeppieri-Caruana je priporočil tudi pridružitev podporni skupini in videl terapevta, da se pogovarja o življenju z lupusom. Rekla je, da so na voljo skupine na spletu, kar je zelo koristno, če ste preveč utrujeni, da bi šli ven, vendar potrebujete podporo.

Koraki v diagnozi, zdravljenje Lupusa
Kategorija Medicinskih Vprašanj: Nasveti