10 stvari, ki jih vaš zdravnik ne bo obvestil o Parkinsonovi bolezni

Zdravje In Medicina Video: 10 FATOS HORRÍVEIS DA GRÉCIA ANTIGA (Maj 2019).

Anonim

Bolniki, ki živijo s Parkinsonovo boleznijo, delijo tisto, kar si želijo vedeti, ko so bili diagnosticirani.

Dobro obveščeni krog družine in prijateljev pomaga bolnikom s Parkinsonovo boleznijo.

Oliver Rossi / Corbis

FAST FACTS

Zagotavljanje, da so družina in prijatelji dobro obveščeni o lahko pomagajo vsem.

Vsi nevrologi nimajo dodatnega usposabljanja, zaradi česar so strokovnjaki za gibalne motnje.

Veliko zdravil lahko pomaga; Iskanje prave kombinacije lahko traja nekaj časa.

Po podatkih Ameriškega združenja za Parkinsonovo boleznijo vsako leto v ZDA približno 60.000 ljudi izve, da imajo Parkinsonovo bolezen. Degenerativna motnja zaznamuje centralni živčni sistem, ki med drugim zmanjšuje gibanje in ravnotežje.

Če ste pred kratkim diagnosticirali vas ali vašega ljubljenega, teh 10 stvari, ki bi jih bolniki, ki že nekaj let želijo, da bi jih znali pri diagnozi - kar jim njihovi zdravniki niso povedali - lahko olajšajo obvladovanje bolezni.

1. Neželeni učinki parkinsonove droge so lahko tako slabi kot simptomi. V Parkinsonovi bolezni se možganski kemični zmanjša, kar vpliva na gibanje. Medtem ko je ali Rytary, primarno zdravilo za nadomeščanje dopamina in izboljšanje togosti in tresav, ki zaznamujejo Parkinsonovo bolezen, mnogi bolniki sprejmejo različna zdravila za zdravljenje vseh simptomov, ki se lahko pojavijo. Bodite prepričani, da vprašate morebitne neželene učinke vsakič, ko je novo zdravilo predpisano.

"Neželeni učinki zdravil so lahko tako slabi kot simptomi, " pravi Marilyn Garateix, 50, izvršni direktor neprofitne organizacije in svobodni novinar v Miamiju, ki je bil diagnosticiran pri 42. letu starosti. V eni točki Garateix pravi, imela težave zaradi spanja zaradi "nore nespečnosti".

Ker je bila na več kot eni drogi, pravi Garateix, je bilo težko ugotoviti, kateri je bil krivec. Zato je prosila svojega zdravnika, naj prilagodi zdravila, saj se je naučila tudi za boljše spalne navade, kar je izboljšalo njeno nespečnost.

Poleg nespečnosti imajo pacienti na karbidopi in levodopi trzanje ali nenadzorovano, ponavljajoče se gibanje rok, nog, obraza in drugih delov telesa. Manj pogosti so bolečina, težave s sečili ali pomanjkanje apetita.

Drug potencialni neželeni učinek, povezan z zdravili za agoniste dopamina, kot sta in, je obsesivno-kompulzivno vedenje, ki lahko vključuje igre na srečo, hiperseksualno vedenje ali prekomerno porabo. Bolniki pravijo, da je pomembno opozoriti na to.

2. Odkrivanje najboljšega zdravljenja lahko traja nekaj časa. Medtem ko je kombinacija levodopa-karbidopa najpogosteje predpisano zdravilo, so tudi številna druga zdravila, ki delujejo na različne načine, tudi možnosti za zdravljenje Parkinsonove bolezni, v skladu s kliniko Cleveland.

"Odkrivanje najboljšega zdravljenja lahko traja nekaj časa, " pravi Terri Reinhart (58), upokojeni učitelj vrtca blizu Denverja, ki svoje parkinzone potuje na svojem blogu. V letu 2007 ji je bila diagnosticirana in za njo je bilo "prvih pet let nekako skalnato." V enem zdravilu je imela težave z dihanjem in hudo nespečnost, ki je trajala dva tedna na drugem.

Toda ona in njeni zdravniki so končno našli kombinacijo, ki je delala z njo. Stvari so se izravnale in potrpljenje je pomagalo: spoznala je, da je za iskanje pravilne kombinacije pogosto potreben čas. "Dobro je razumeti, da je to proces, " pravi, in dodaja, da želi, da bi imela več svetovanja o tem, kako zdravilo deluje.

3. Vsi neurologi niso specialisti za Parkinsonovo bolezen. Nevrologi so zdravniki, ki pogosto zdravijo tiste s Parkinsonovo boleznijo, vendar "ni vsak nevrolog specialist Parkinsonove bolezni", pravi Bev Ribaudo, 56, upokojenec v Yumi, Arizona, ki je bil diagnosticiran pri starosti 47 let in zdaj blogira o svojem stanju Parkinson's Humor. Predlaga, da razmišlja o nevrologu s posebnostjo motenj gibanja.

Strokovnjak za motnje gibanja, v skladu z fundacijo Michael J. Fox za parkinsonovo raziskavo, "je nevrolog, ki se je dodatno usposabljal za Parkinsonovo bolezen in druge motnje gibanja, vključno z distonijo, horejo, tiki in tremorji." Ker se ti specialisti osredotočajo na bolnike z motnjami gibanja bodo verjetno bolj seznanjeni s simptomi in zdravljenjem Parkinsonove bolezni. Temelj ima orodje za pomoč pacientom pri iskanju specialistov.

4. Vadba je ključnega pomena za ohranjanje kakovosti življenja. "Veliko zdravnikov še vedno ne pove pacientom o vadbi, " pravi Larry Kahn, 55 let, upokojeni davčni odvetnik v Atlanti, ki je bil diagnosticiran konec leta 2010. "Šel sem na tri zdravnike in nobeden od njih mi ni povedal o močni vadbi, " on reče.

Kahn je šel v podporno skupino, kjer so člani predlagali intenzivno vajo za upravljanje s parkinsonovo boleznijo. Velika razlika je bila. "Povečal sem vajo in moj umski odnos se je precej izboljšal, " je dejal in dodal, da se z zdravili in telesno vadbo bolj obvlada. Njegova rutina vključuje jogo, tai chi, boks, Zumba in trening moči. V letu 2014 je Kahn ustanovil PD Gladiators, neprofit, posvečen boju proti parkinsonovi bolezni z močnim vadbo (služi kot izvršni direktor skupine).

Raziskuje njegove trditve o vadbi: v študiji, ki je bila objavljena v Reviji za staranje in telesno dejavnost, je bilo ugotovljeno, da uživanje dve uri do štirikrat na teden privede do pozitivnih učinkov na kakovost življenja.

5. Iskanje pravih skupin za podporo Parkinson je lahko neprecenljivo. Garateixov zdravnik je predlagal, naj najde nekaj podpore, ki jo po njenem mnenju postane pomembna. Bila je le 42 let, ko ji je bila diagnosticirana, zato pravi, da je bilo potrebno nekaj časa, da bi našli skupino, ki je bila primerna in s katero bi se lahko povezala. Mnogo ljudi je diagnosticirano po 60. letu starosti, v eni skupini pa je bila njihova glavna skrb, kako zlahka prevzeti svoje vnuke, se spominja. Noče zavrniti skrbi, vendar se ni mogla povezati.

"Zdaj sem v podporni skupini z ženskami okoli moje starosti, " pravi. "To je svet razlike." Razumejo njene izzive, kot na primer njene skrbi glede kariere, medtem ko veliko starejših upokojencev ni.

Tukaj so podrobnosti o tem, kako začeti, če iščete podporno skupino.

6. Fizikalna terapija lahko pomaga pri Parkinsonovih simptomih. "Veliko zdravnikov rezervira fizikalno terapijo za bolnike, ki že imajo okvare, " pravi Kahn, zagovornik vaje. Ampak pravi, dober fizioterapevt lahko pomaga oblikovati vadbeni program in spremljati simptome.

Raziskave fizikalne terapije in njen vpliv na Parkinsonove simptome so pokazale nasprotujoče si ugotovitve, delno zato, ker različni raziskovalci preučujejo širok spekter programov fizioterapije. Strokovnjaki iz Nacionalne fundacije za parkinsonovo raziskavo so v preteklosti ugotovili, da še vedno verjamejo, da ima fizikalna terapija koristi. Nekatere nedavne študije, ki niso odkrile nobene koristi, med drugimi omejitvami raziskujejo "nizek odmerek" PT, zato morda niso bili pogosti ali dovolj intenzivni, da bi lahko izkoristili ugodnosti, pravijo strokovnjaki.

POVEZANE:

7. Informiranje družine in prijateljev bo dolgoročno pomagalo. "Od mojega starša sem ga držal [moja diagnoza] za eno leto", pravi Garateix. "Nisem želel biti breme za mojo družino." Prav tako je cenila svojo neodvisnost. Toda, ko sta se ona in drugi naučili, imata dobro obveščen krog družine in prijateljev, ki jim pomaga, da se pripravijo na prihodnje situacije, ko potrebujete pomoč. "Morate se naučiti, kako se pogajati o svoji neodvisnosti, " pravi. Njen oče je vedno vzel prtljago v avto, na primer, in si je želela storiti sama. Torej so končno imeli srce do srca, in ona mu je rekla: "Moraš me pustiti, da se lotim in pusti mi, da ugotovim, kaj lahko in ne morem." Naučila se je tudi izbrati bitke. Zdaj včasih vzame njeno prtljago v avto, vendar pravi: "Večino časa sem mu dovolil, da to naredi." Prav tako je izvedela, da je družinskim članom pomembno, da se počutijo kot pomagajo.

8. Zdravnik vam lahko napolni družino in prijatelje. "Mislim, da zdravniki potrebujejo sejo z družino, " pravi Garateix. "Zdravnik lahko družini da resnično preveriti, kaj je pred nami."

Na primer, če družinski člani vedo vnaprej glede iger na srečo in drugih obsesivno-kompulzivnih težav, ki se lahko pojavijo kot neželeni učinki nekaterih zdravil Parkinsonove, jih je mogoče opozoriti na opozorilne znake.

9. Vsi simptomi Parkinsonove bolezni niso nevrološki. Parkinsonova bolezen "je veliko več kot le tresenje roke ali togosti, " pravi Ribaudo, ki lahko vpliva na številne dele telesa. V skladu z Fundacijo Michael J. Fox je lahko veliko nemotoričnih simptomov, vključno z motnjami v govoru in požiranju, zaprtje, ter vprašanja razpoloženja in spanja.

10. Prevzemite odgovornost za vašo diagnozo in se počutite bolje. "Odločite se za svojo situacijo, če se naučite o Parkinsonovi bolezni in kako lahko živite dobro z njo", pravi Kirk Hall, 67 let, upokojenec v Denverju, ki piše blog Shaky Paws Grampa.

Izobraževanje ima veliko koristi. "To vam bo omogočilo, da vas in vaš partner skrbita za aktivno vlogo pri upravljanju vašega stanja, " pravi. To vkljucuje poznavanje simptomov, razpravljanje o spremembah in zdravilih ter vedno sprašujete svoje zdravstvene delavce, ce imate kakšna vprašanja.

Zdravniki pravijo, da veliko ljudi umre s parkinsonovo boleznijo, ne iz njega. Toda, ker se simptomi poslabšajo, lahko povzročijo smrtno nevarne težave. Torej je prevzeti nadzor nad situacijo odličen nasvet, pravi Betsy Vierck, 70, Denverja, bolniškega zagovornika in medicinskega pisatelja, ki je bil diagnosticiran leta 2006. "Ko ste z diagnozo Parkinsonove bolezni, je to življenjska obveznost", prilagoditev in spreminjanje kot se pojavi, pravi. ki ima lahko velike izplačila.

Bolezen "se bo spremenila, zato morate spremeniti način prilagajanja, kakšne vrste zdravil in veliko svojega socialnega in domačega okolja, da se prilagodite vsem tem spremembam, " pravi. "Moral sem poiščite mehaniko za hojo. "

10 stvari, ki jih vaš zdravnik ne bo obvestil o Parkinsonovi bolezni
Kategorija Medicinskih Vprašanj: Bolezni